Pied-de-mouche

Quelles peuvent être l’enfance, puis l’adolescence, d’un enfant lourdement handicapé par une maladie rare qui l’immobilise complètement ? John raconte ses jeunes années : une famille attentive mais impuissante, des institutions où les traitements sont plus douloureux qu’efficaces. Courageux, doté d’une intelligence précoce, il porte un regard lucide sur son environnement. La cruauté de certains soignants, la méchanceté de quelques enfants n’altèrent pas son sens de l’humour. Sa sexualité naissante s’exprime dans des pratiques perverses décrites avec réalisme.

On est ému par le sort de cet enfant, par ses souffrances, son courage, son humour. L’absence d’accompagnement spirituel, la solitude morale de l’adolescent en proie aux tourments de la puberté sont malheureusement plausibles. Le monde des institutions “adaptées”, dans les années cinquante, est décrit avec férocité, on voudrait penser qu’il en existe désormais de plus humaines. Dérangeant, cet éclairage sur le monde des grands handicapés est sans doute très vrai. Dommage que la longueur de l’ouvrage le rende trop indigeste pour tenter un large public.