Le garçon de la lune : l’amour d’un père pour son fils handicapé

BROWN Ian

Walker, né en 1996 à Toronto, est atteint du syndrome CFC ou syndrome cardio-facio-cutané. Il ne parle pas, est nourri par une sonde gastrique, marche à peine et souffre de graves déficiences. Sa famille l’entoure de toute son affection et fait face aux multiples tâches exigées par un enfant totalement dépendant, mais arrive le moment où l’épuisement, le découragement, la peur l’amènent à se tourner vers une aide extérieure. L’association l’Arche, créée par Jean Vanier, saura leur apporter ce soutien.

 

Sans apitoiement, ni vaines illusions, le journaliste Ian Brown raconte le quotidien éprouvant d’une famille confrontée au très lourd handicap et ne cache rien des sentiments contradictoires qui l’animent. Son énorme amour pour l’enfant n’empêche pourtant pas la colère et l’incompréhension. La vie de couple relève plus de la cohabitation, les amis se font rares, la fatigue est constante, le désarroi et la solitude omniprésents. Vivre avec Walker devient impossible, et vivre sans lui aussi. Se résoudre à le confier à d’autres entraîne une lourde culpabilité. Le récit profondément sincère d’un père qui aime furieusement son fils, et qui a lutté pour parvenir à l’accepter tel qu’il est.